Leeuwkes.com

Vandaag alweer een beter kind dan gisteren. We zien nu echt wel elke dag vooruitgang. Slecht geslapen, dat wel. Het heeft tot een uur of drie geduurd deze nacht eer ie eindelijk een juiste slaaphouding vond. En aangezien ie nog steeds zelf niet van de ene houding naar de andere kan – was dat op z’n zachtst gezegd nogal vermoeiend. Ook voor mij.

Stappen begint zelfs al te lukken. Nog niet alleen, maar waar het deze morgen nog met twee handjes was, precies zoals de baby’s, kon het deze namiddag al aan één handje. Dat gaat dus sneller vooruit dan de kine voorspeld had. Oef. Binnen een mand springt ie alweer op de trampoline. Niet?

Bloed is er uiteindelijk niet getrokken vandaag, er was geen reden toe – voorlopig staat dat voor maandag gepland, wanneer ook de draadjes eruit zullen gehaald worden – volgens de planning van vandaag alweer. Het kan altijd veranderen, da’s ondertussen duidelijk.

Zijn – hopelijk – laatste infuusprik heeft ie ook gehad vandaag. Het oude lekte alweer, dus er moest een nieuw geprikt. En of dat het was omdat ie al zoveel heeft meegmaakt en dus doodsbang is dat er weer iets ergs gaat gebeuren als er witte jassen met naalden in de weer gaan, of omdat ie nu veel minder versufd is: in ieder geval: hij heeft voor de hele gang gekrijst aan een decibel volume dat ik nog nooit uit dat kind heb weten komen. Voor alle duidelijkheid: VOOR de prik. Niet tijdens en niet erna.

Wanneer we nu denken hier weg te zijn, vraagt iedereen. Geen idee nog steeds. Dat zal allicht even onverwacht komen als alle andere verhuizen van de afgelopen weken. Antibiotica via infuus moet nog zeker tot dinsdag, maar of dat dat dinsdagmorgen, middag of avond is: no idea. En op welke basis ze eventueel beslissen om dat langer te geven: ook no idea.

We zien wel.

We kunnen trouwens niet anders.

Het beeld van gisteren hielp niet echt om te slapen vannacht. Maar al jullie berichtjes, smsjes, comments op facebook etc waren hartverwarmend en we vinden het bijzonder fijn dat we zoveel steun hebben. Op die manier houden wij het vol, en als wij het volhouden, houdt Matisse het ook vol. Zo simpel werkt dat.

En dus zat ik deze morgen twee uur lang naast een volledig bewusteloze Matisse (de papa werd vandaag door de vakbonden gesommeerd) – maar geen idee of ie wist dat ik er was.

Zwaar. Echt. Ik keek tot nu toe niet zoveel naar dat scherm met hartslag en alle andere parameters, maar nu hield ik het echt wel in de gaten. Het verschil tussen geen hartslag en wel een hartslag was volgens mij niet aan Matisse te zien.

Tegen 11u gingen ze dan ‘proberen’ van de ademhalingstube eruit te halen en hem dus uit de narcose te halen. ‘Proberen’, omdat me meteen werd duidelijk gemaakt dat het heel goed kon zijn dat die er meteen terug in moest als hij het alleen niet redde. Dus 5 m/v met talent (hoop ik toch) posteerden zich rond zijn bed en een urgentie-trolley werd erbij gehaald waarbij alles klaargelegd werd ‘voor mocht het mis gaan’.  En daar stond ik dan tussen, om hem gerust te stellen als hij langzaam wakker werd.

Dat ging allemaal redelijk vlot, tot de kokhalsreflex ook terug wakker was. Ik heb de afgelopen 16 dagen al vaak gezegd dat ik dingen niet meer wil meemaken, maar die 5 ellenlange minuten tussen reflex wakker en tube eruit (die 5 m/v deden ondertussen vanalles met toestellen en slangen en ballonnen en meterkes), die 5 ellenlange minuten bij voorkeur ook NOOIT meer. Echt nooit.

Maar eens eruit, begon ie gelukkig zelf terug te ademen, uiteraard opnieuw met extra zuurstof, maar hey, hoe zalig is een mondmaskertje, als ge eerst een dikke buis in uw luchtpijp had.

En: Ik ben dus. Niet.Flauwgevallen.

Ondanks een slaaptekort dat nu wel rond de 50 uur of zo zal liggen, bleef ik staan, heb ik ‘em getroost, gerustgesteld in de mate van het mogelijke, en mssch die andere 5 zo toch wat geholpen in hun job. Ik ben toch wel een beetje trots op mezelf. Nah.

Soit.

De rest van de dag is ie eigenlijk gewoon extreem groggy geweest en is telkens weer ingedommeld. We zijn qua alertheid terug of zelfs onder het niveau van dag 2. Opnieuw kan het hopelijk nu alleen maar beter gaan, en zingt ie binnen een paar dagen weer een liedje. We will see.

Over hoe het nu verder moet: de chirurg is ‘op dit moment’ ‘tevreden’. Dat is dokterstaal voor: er is ‘op dit moment’ voor hem geen reden om een extra operatie te doen of een andere behandeling te voorzien dan diegene die hij in zijn kop had. Maar wij hebben ondertussen proefondervindelijk vastgesteld dat wat er op dit moment gedacht wordt iets anders kan zijn dan binnen een paar dagen.

Dus pas als Matisse terug op de zetel springt en we terug filmpjes kunnen maken zoals hieronder – dàn pas zijn we enigszins gerust. Zo realistisch zijn we wel geworden.

En af en to kijk ik es naar zo’n filmpje. Gewoon omdat het na 16 dagen al bijna moeilijk wordt om me hem anders voor te stellen dan hoe hij nu is…

Ik dacht in het naar huis rijden niet van hier nog veel te schrijven. Maar het moet van me af. Dus toch meer dan:

- ik hoop dat dit de enige en allerlaatste keer is, dat ik één van mijn kinderen in zo’n toestand moet zien. En ik hoop hetzelfde voor alle kinderen van alle mensen die ik ken.

Voilà. Daarmee kent u de pointe van het verhaal.

Status als we weggingen:

1 lijkbleke Matisse (hij moet weer een bloedtransfusie krijgen), slaapt (kunstmatig – nog zeker tot ergens morgen, mogelijks ook langer, hoe lang geen idee), heeft een buis door zijn strot die aan een machine hangt (hij ademt niet zelf, de machine doet dat voor hem), heeft twee buizen die uit zijn borstkas komen (twee extra drains voor vuiligheid), heeft één diep infuus in zijn hals (om te voeden alweer, geen gedoe meer met honey pops en sandwichen met choco de volgende dagen), heeft drie infusen in zijn twee handen en één voet (voor de batterij aan medicijnen en de morfine), heeft een blaassonde (door de morfine werkt de blaas nl niet meer), heeft nog x draden die vanalles en nog wat meten (hartslag, bloeddruk, ademhaling, zuurstofgehalte, …)

De chirurg, de intensieve pediater, de intensieve verplegers: ze hebben ons allemaal gewaarschuwd voor het zicht, maar het bleef verschieten. En we zijn nochtans teen en tander gewend sinds de laatste twee weken.

Dit alles was het resultaat van een 2u30 durende operatie, waarbij de pleurae (zo heten die longvliezen nl officieel) van binnenuit leeggezogen, gespoeld en gekuist werden. En waaruit dan viezigheid, maar ook al afgestorven longweefsel (jawel) werd afgevoerd.

Afgestorven longweefsel, ‘necrose’ voor de kenners. Een deel van zijn linkerlong is ondertussen onherstelbaar beschadigd. Het kan twee richtingen uit:

1/ de long vindt dat niet erg, dat stuk dood ding wordt vanzelf op de een of andere manier afgebroken

2/ de long vindt dat wel erg, er komen scheurtjes in, er gaat weer lucht zitten op plaatsen waar het niet moet zitten –> er volgt een nieuwe operatie waarbij ze de slechte delen van de long wegsnijden.

Ow yes.

Natuurlijk hopen wij op 1. Maar gezien de evolutie van de laatste weken, en gezien Matisse ondertussen al elke complicatie heeft gehad die er kon komen, bereiden wij ons mentaal voor op het tweede. Al zal die voorbereiding allicht niet voldoende zijn, als het er ooit echt van komt. Dan crashen we toch. Denk ik.

Enfin.

Blijkbaar bestaan er volwassen mensen die maar één long meer hebben en nog marathons lopen, dus ‘zou’ dat allemaal geen effect op latere leeftijd hebben.

In ieder geval: we zijn er nog niet. De operatie van vandaag is gelukt: het is gespoeld, het is proper gemaakt, er is veel vuil weg, en hij heeft het overleefd. Maar of dat voldoende is om hem eindelijk en definitief de goeie richting uit te krijgen, moet in de volgende dagen blijken.

We hebben nog veel kaarskens nodig…

De nacht was redelijk goed. Er was zoals verwacht enkel beeld en geen klank, maar dat nemen we er graag bij. Er was aangepaste voeding en geen diarree of overgeven. Which proves dus wel mijn point, en I rest dus ook mijn case.

Nah.

’s Morgens bleek dat beide infusen (handje en voetje) niet meer goed zaten en lekten. Als dat al langer het geval was, heeft ie dus mogelijkerwijs te weinig van de 5 verschillende medicijnen die ie moet hebben, gekregen. Soit, beide infusen eruit, en dus moest er een nieuw geprikt worden, in het andere handje deze keer. Yay! Hoera! Kleine wave! Altijd fijn, dat soort handelingen.

Nadien ben ik even naar huis gegaan om te douchen, kleren te wisselen en ook wat te werken, en was de papa ondertussen out of Africa and in hospital. Weinig gebeurd, behalve koorts opnieuw, bloed geprikt – alweer – en voor de 50ste keer naar een episode van Platvoet en zijn Vriendjes gekeken.

Dat laatste is geeneens een dichterlijke overdrijving. Sinds hij op deze kamer zit, wil ie continu de ene Platvoetfilm nà de andere zien (hij heeft er 5 in de aanbieding). Het is hier nog van ouderwetsegem met een videorecorder, en we hebben er al één kapotgespeeld

Gemiddeld duurt zo’n film 1u, kijkt ie ernaar van 7u30 ’s morgens tot 20u ‘s avonds(zelfs als ie slaapt moet het spelen, want als er ineens een half oog opengaat en Platvoet staat niet op, dan is ie meteen wakker en op z’n zachtst gezegd ‘niet tevreden’), en we zitten hier nu al 4 dagen: 4*12,5*1 =50. U heeft dus nog een extra reden om medelijden met mij te hebben

Maar globaal genomen een geweldige status quo vandaag: nog steeds quasi niks eten (op een occasioneel koekje na), nog steeds koorts (daarnet ging ie vlot naar 39,3°), nog steeds weten ze niet hoe dat komt, nog steeds aan de zuurstof, nog steeds aan een pak medicijnen, nog steeds geen idee wanneer we hier ooit uit gaan zijn.

Meer dan dat was er vandaag niet te vertellen. Weet niet of dat nou goed of slecht nieuws is.

Dat was wel een beetje onverwacht. Was ik me deze morgen nog zorgen aan het maken omdat Matisse overduidelijk zeer zeer moe was vandaag; nog steeds niet wou eten; ze een sonde door de neus naar de maag zouden plaatsen om de infuusvoeding  te kunnen afbouwen; de longfoto er volgens dokter 1 een beetje hetzelfde uitzag, maar de bloedinfectie wel wat naar beneden was en hij ook koorts maakte; schrijf ik dit postje vanop een ingezakte zetel  in het gewone kinderziekenhuis.

Zo plotsklaps ineens, bleek Matisse diegene te zijn die er het beste aan toe was van de hele intensieve, wilden ze eigenlijk ook wel een bedje vrijmaken voor ergere gevallen, vond de dokter-professor dat de longfoto wél beter was, en dat zelfs met sonde en alle draden er geen écht gevaar meer was, waardoor hij best wel naar een gewone kamer mocht.

Dus concreet heeft ie nu één draad meer: rechtstreeks door zijn neus naar zijn maag; maar daar heeft ie precies geen last van; en drie draden minder die de hartslag en ademhaling meten. Behalve mijn eigen laptop zijn hier geen andere computers. Er is hier niks dat om de haverklap piept.  Maar de infusen & de zuurstof zijn er dus wel nog hé. Het ‘gevaar’ is alleen geweken, whatever dat gevaar dan wel mocht zijn.

Maar wij zijn blij, ge ziet dat van hier. Wij hopen nu op elke dag één draad minder. Dan kan ie volgende week naar huis.

En nu mag ik hier ook blijven slapen. Wat allicht voor een grotere fysieke vermoeidheid zal zorgen, maar een veel kleinere emotionele vermoeidheid. Want hem elke avond alleen laten – ’t was verdikke niet gemakkelijk. En zeggen dat er daar dus op intensieve kindjes lagen, die een hele dag geen ouders te zien kregen. En nu ik het kan vergelijken: op intensieve is dat heel erg voor die kinderen, maar nog ‘doenbaar’: er is ongeveer voor elk kind één verpleger. Maar hier? Dat is gewoon onmogelijk voor de leeftijd van Matisse om dat kind langer dan 5 minuten alleen te laten. Die kan nl nog niet op een knoppeke duwen om een verpleegster te roepen als ie pijn heeft hé. Hoe die ouders dat gaan doen eens hun kind ook in een gewone kamer mag, het is mij een raadsel – en ik heb nu al medelijden met die kindjes.

En ik prijs mij dus zo hard gelukkig met mijn werkgever de laatste dagen – die mij toelaat van gewoon ganse dagen naast zijn bed te zitten – met mijn ‘pjoeter’ op mijn schoot, maar toch…

Ik moest deze week op een interne enquete antwoorden. ‘Would you recommend working for this company to someone else?’ (of zoiets). Duizend keer ja.

Rollercoaster vandaag. We zijn geëindigd ergens tussen boven en beneden. En morgen weten we of het verder naar boven gaat of terug naar beneden.

Eerst naar boven: ik kwam aan deze ochtend en mocht nog niet binnen. De drain werd er immers uitgehaald. Met mijn beperkte verstand van longdingen, concludeerde ik daardoor al meteen: ‘hoera, geen vuiligheid productie meer, hoera bijna uit intensieve, hoera het einde is in zicht’.

Naar beneden: dokter temperde onmiddellijk: de drain was eruit gehaald omdat er inderdaad niets meer uitkwam, maar dat kon ook een niet-functioneren van de drain als oorzaak hebben. Om zeker te weten moest ie terug een echo hebben.

Naar boven: de echo liet zien dat het vocht tussen long en longvlies (of zoiets) inderdaad zo goed als weg was. Geen fout geplaatste drain dus, maar inderdaad, wat weg moest zijn, was weg.

Naar beneden: de foto liet ook zien dat er nog geen enkele verbetering van de longinfectie te zien was – wat in principe wel zou moeten , eens al dat vocht niet meer op de long drukte. Aangezien dat niet het geval was, moest er een ‘fibroscopie’ gebeuren. Of ook wel een ‘bronchoscopie’ genoemd, zo hebben wij vandaag alweer bijgeleerd. Matisse voor de derde dag op rij dus in slaap gebracht, wij de kamer uit en terwijl wij op onze nagels zaten te bijten, werd er met een cameraatje binnenin gekeken, en de long letterlijk ‘uitgespoeld’ van binnenuit met fysiologisch water en een zuigertje. Hoe dat precies gaat: ik mocht het niet weten en ik wil het ook niet weten, denk ik. En ik wist in ieder geval ook niet dat zoiets uberhaupt ooit gedaan werd.

Halfweg: er was bijzonder veel vuiligheid IN de long gezien en nu weggehaald. Nu zijn er twee opties:

Optie 1: ze gaat zich nu langzaam maar zeker een beetje meer openzetten, waardoor de pneumokokken het afbollen

Optie 2: ze doet dat niet, de vuiligheid productie gaat onverminderd door, waarna het hele uitspoelverhaal opnieuw moet gebeuren.

U mag 3x raden welke optie wij verkiezen.