Spannend.

14 03 2011

Vannacht ben ik keihard wakker geschrokken, omdat ik ervan overtuigd was dat er een baby-diplodocus-dino in mijn bed zat. Echt zoals in een nachtmerrie en al. Dat is dus een van de gevolgen van hier 4 weken te zitten/liggen en zoveel naar Platvoet en zijn vrienden te moeten/mogen kijken.

Die kaap hebben we ondertussen dus gerond. 4 weken ziekenhuis, waarvan meer dan de helft op intensive care. Als het nu verder gaat zoals gepland, blijft het ook zo, want jawel: als morgen de scan geen onverwachte dingen toont, mogen we morgennamiddag naar huis!

H!O!E!R!A!

Alles wijst erop dat dat goed gaat zijn: helemaal de oude, alleen dat stappen nog steeds. Toch blijft ‘t morgen spannend. Teveel meegemaakt de afgelopen weken al om daar zomaar met een gerust gemoed naartoe te kijken. Wij zijn blij met elke vinger die gekruist is en elk kaarske dat brandt morgen, ge weet nooit dat het echt zou helpen en/of dat we het nodig hebben :-)

Daarmee komt dan hopelijk ook een einde aan een serieuze lijdensweg voor Matisse – al weet hij van bepaalde draden/buizen nu al niet meer dat ie ze ooit gehad heeft. Maar toch. Vandaag was ie toch een kwartier lang weer de ongelukkigste van de hele gang, toen zijn de draadjes van de 5 gaten die her en der in zijn borstkas/rug zijn gemaakt voor drains en camera’s, eruit moesten. De geluidsnormen voor Brussel werden gegarandeerd overschreden.  Ocharme. Opnieuw. Voor de zoveelste keer.

Maar goed. Het heeft allicht weer op mij een grotere indruk achtergelaten dan op hem. En hopelijk is het enige wat hij hier uiteindelijk van gaat overhouden 5 lelijke littekens.

Dat valt dan al bij al nog mee.

Enfin. Duimen dus.

Morgenvoormiddag.

Merci.





Genezen.

13 03 2011

Ik ga er deze keer maar weinig woorden aan besteden: whatever de onderzoeken van morgen allemaal mogen bewijzen: Matisse loopt misschien nog steeds wankel, maar voor de rest is hij genezen. Hij is terug hetzelfde zot geval als daarvoor.

Punt aan de lijn.

Benieuwd wanneer de dokters vinden dat hij zot genoeg is om terug naar huis te mogen.





Broertjes.

12 03 2011

Weinig vooruitgang of achteruitgang vandaag. Ziekenhuis was in weekend-regime, dus geen testen die dat bevestigden, maar mocht het niet zijn dat ie nog steeds om de 6u  aan een infuus moet hangen, ik zou denken dat ie evengoed thuis verder kan opknappen.

Geen koorts, zuurstof ok, hartslag ok, bloeddruk ok. Oh en ook goed geslapen vorige nacht. Dat was ook voor schrijfster dezes es geweldig welkom.

Stappen was nog steeds aan één handje. Tot vandaag het Grote Weerzien met Senne. Die terugkwam van een fijne skivakantie (DANKU Nonkel Boeckie en Tante Annelien!), en zich daar heel goed had geamuseerd maar ook overduidelijk geweldig blij was Matisse terug te zien.

En dus vice versa. Want waar ik ervoor er niet in geslaagd was om Matisse te doen geloven dat ie best wel al wat alleen kon stappen – ging het tijdens het spelen met Senne eens zo vlot.

En Senne is nu natuurlijk zo fier als een gieter.

En gelijk heeft hij!





Stappen.

11 03 2011

Vandaag alweer een beter kind dan gisteren. We zien nu echt wel elke dag vooruitgang. Slecht geslapen, dat wel. Het heeft tot een uur of drie geduurd deze nacht eer ie eindelijk een juiste slaaphouding vond. En aangezien ie nog steeds zelf niet van de ene houding naar de andere kan – was dat op z’n zachtst gezegd nogal vermoeiend. Ook voor mij.

Stappen begint zelfs al te lukken. Nog niet alleen, maar waar het deze morgen nog met twee handjes was, precies zoals de baby’s, kon het deze namiddag al aan één handje. Dat gaat dus sneller vooruit dan de kine voorspeld had. Oef. Binnen een mand springt ie alweer op de trampoline. Niet?

Bloed is er uiteindelijk niet getrokken vandaag, er was geen reden toe – voorlopig staat dat voor maandag gepland, wanneer ook de draadjes eruit zullen gehaald worden – volgens de planning van vandaag alweer. Het kan altijd veranderen, da’s ondertussen duidelijk.

Zijn – hopelijk – laatste infuusprik heeft ie ook gehad vandaag. Het oude lekte alweer, dus er moest een nieuw geprikt. En of dat het was omdat ie al zoveel heeft meegmaakt en dus doodsbang is dat er weer iets ergs gaat gebeuren als er witte jassen met naalden in de weer gaan, of omdat ie nu veel minder versufd is: in ieder geval: hij heeft voor de hele gang gekrijst aan een decibel volume dat ik nog nooit uit dat kind heb weten komen. Voor alle duidelijkheid: VOOR de prik. Niet tijdens en niet erna.

Wanneer we nu denken hier weg te zijn, vraagt iedereen. Geen idee nog steeds. Dat zal allicht even onverwacht komen als alle andere verhuizen van de afgelopen weken. Antibiotica via infuus moet nog zeker tot dinsdag, maar of dat dat dinsdagmorgen, middag of avond is: no idea. En op welke basis ze eventueel beslissen om dat langer te geven: ook no idea.

We zien wel.

We kunnen trouwens niet anders.





Frietjes.

10 03 2011

Als we nu niet meer aan de laatste rechte lijn bezig zijn, dan weet ik het niet meer. Er was – jawel – weer duidelijke verbetering vandaag. Mocht het niet zijn dat hij nog niet op zijn beentjes kan staan, we zouden zeggen dat ie helemaal de oude is: liedjes zingen, zijn all-time favourite nieuwjaarsbrief alweer een paar keer opgezegd, kleutergrapjes gemaakt, op zijn benen getekend – het hele scala quoi. En hij zwijgt geen moment. Zalig is dat. De foto was deze morgen ook merkbaar beter volgens de schare dokters. Morgen wordt er nog es bloed geprikt en de hemel zal andermaal op mijn kop vallen als dit nu weer slechter zou blijken te zijn. Alles wijst in de goeie richting.

Zelfs eten gaat vlot nu. Geen ziekenhuis-eten natuurlijk, maar de boterhammen met choco gaan er vlot in, en deze avond is de papa frietjes gaan halen en die werden al even vlot naar binnen gespeeld.

Het enige wat nog niet echt mee wil, is de motoriek. 3 weken platliggen heeft ervoor gezorgd dat er quasi geen spieren meer in zijn benen zitten, waardoor ie zo goed als opnieuw moet leren lopen. Zakte er deze morgen meteen door als we hem op z’n voetjes zetten.  ’t Komt wel terug, zegt de kinesist, maar gewoon opnieuw traag, zoals bij een baby’tje: misschien hem eerst opnieuw laten kruipen, of stapjes zetten aan het handje, of laten staan op de schoot. En niet forceren. ‘t Komt wel. ‘s Nachts is het van ‘t zelfde: omrollen lukt op dit moment gewoon niet zelf, ik moet hem helpen.

Maar bon, dat is allemaal helemaal niet erg, als we zien waarvan we komen. Ik begin pas nu een beetje te beseffen waaraan we ontsnapt zijn. Want elke nieuwe dokter die hier op bezoek komt (en er waren er vandaag alweer twee die ik nog nooit had gezien) zegt iets in de trant van  ’ik heb zijn dossier gezien, amai, die is wel heel erg zwaar ziek geweest’.

En ge weet dat wel, maar op ‘t moment zelf, precies toch wat minder.






Ontkoppeld.

9 03 2011

Bon, we hebben dit moment van euforie dus al es gehad. Uit intensive care en naar een gewone kamer. En toen waren we er 5 dagen later terug en moest het ergste nog komen: operatie, beademen, de hele rimram.

Toch lijkt het nu anders. Al twee dagen geen koorts meer. Toch al wat willen eten. Geen ziekenhuiseten, maar wel boterhammen, koekjes en sojapuddingskes. Morgen gaan we frieten halen in de cafetaria. Es zien wat dat geeft.

Opnieuw kwam het allemaal weer plots. Tot gisteren nog geen tekenen. En deze morgen zat ie al helemaal ontkoppeld in een zetel toen de papa toe kwam. Klaar om te vertrekken.  ‘Ontkoppeld’ wil in deze zeggen: nog maar één infuus in zijn handje, waar om de 6uur 20 minuten antibiotica langs moet.

And. That’s. It.

Geen continu infuus ergens anders, geen drains, geen sondes, geen zuurstof.

En voor het eerst sprak de pneumologe ook over ‘naar huis’. Dat werd tot nu toe nooit gezegd, behalve als wij er expliciet naar vroegen – en dan eerder in de trant van ‘oei oei oei, nog zééééééééker tot dan en waarschijnlijk langer’.

De planning nù is evenwel: morgen een foto, vrijdag bloed trekken. Als beiden gunstig zijn: maandag of dinsdag opnieuw foto en bloed en dan ‘indien ok, naar huis’ in de volgende dagen.

Wij blijven voorzichtig, er zijn nog veel ‘als’en’. Maar stel u voor. Dat volgende week de beide De Leeuw –broers terug thuis zouden slapen.

Wat zou dat gewoon zalig zijn.

 





Choco.

8 03 2011

Belangrijkste wapenfeit van de dag: drie boterhammen met choco deze morgen binnengespeeld. Nadien heeft ie het wel gehouden bij nog twee soja-puddingkjes, maar bon, alles is een begin en tot nader order gaat deze dag de annalen in als ‘De Dag Dat Matisse Eindelijk Terug Iets Wou Eten’

Voor de rest weinig nieuws te vertellen, alweer: bloedinfectiewaarden waren stabiel: niet naar beneden maar ook niet naar boven. Geen foto gemaakt, dus geen zicht daarop. De uitslag van het labo van de catheder van gisteren is nog niet binnen – ze moeten dat nl op ‘kweek’ zetten om te zien of er beestjes uit groeien.  Voorlopig evenwel nog geen koorts. De hoop groeit dus. De prof was deze middag ook nog steeds ‘voorzichtig positief’.

‘k Heb wel goed gelachen toen ie met zijn dokterstasje begon te spelen: hij heeft duidelijk in al zijn zieligheid ook wel goed opgelet de afgelopen drie weken en er kwamen een aantal zeer herkenbare zinnen uit :-)

Misschien moet ie dus later maar dokter worden ipv dierenarts…

 





Koorts.

7 03 2011

Niet zo bijzonder veel gebeurd, noch échte vooruitgang vandaag. Maar ook geen achteruitgang, da’s ook belangrijk.

Hij was vandaag een pak vermoeider dan gisteren, de weerbots allicht van een overactieve dag.

Verder een flashback naar 10 dagen geleden: eten komt niet genoeg op gang en mysterieuze koorts.

Maar omdat ie nu op intensieve ligt, schieten ze sneller in actie. Mogelijke oorzaak van de koorts: het halsinfuus, waar mogelijks een bijkomende infectie opzit (kwestie van nog een extra complicatie te hebben, hé). Dat is er nu net uitgehaald en opgestuurd naar het labo. En in de plaats gaat nu weer alles via zijn voet. Zien alweer wat morgen brengt.

Hij vindt dat precies allemaal ok, behalve toen dat infuus er uitgehaald werd. Niet dat het pijn deed, maar als je zo twee verpleegsters bovenop je hebt liggen om je te behoeden van plotse bewegingen – dan mag er nog een mama je voetje vasthouden en zeggen ‘dat ze bij jou is’ – dat is om toch wel even een verpleegster-schrik op te doen.

De morfine is stopgezet vandaag en dat ging goed: geen pijn – hij kan zonder.

Voorlopige planning is dat hij hier tot het eind van de week nog ligt (zolang alles in dezelfde richting blijft gaan) en dan terug naar beneden movet. We zullen dus zeker de kaap van de 4 weken ronden.

En dat hadden we op voorhand nou niet echt gedacht.





Bumba.

6 03 2011

Het gaat echt wel beter. De bloedinfectie is verder naar beneden, de longfoto is ook beter.

Ik kon vandaag ook wel 30 van deze filmpjes gemaakt hebben, had ik gewild:

Hij was zo goed als heel de dag vrolijk, babbelde honderduit, en we hebben gepuzzeld, gekleurd, dino’s elkaar & Bumba laten opeten en boekjes gelezen. Het was zonder twijfel de beste dag sinds we hier 20 dagen geleden aankwamen.

Wil dat zeggen dat we zeker op de goeie weg zijn nu? Niet zeker. Er is nog steeds elke ochtend en elke avond koorts: geen 39,5 meer zoals even geleden, maar toch nog altijd 38. En dat is teveel, omdat ze weer vinden dat ie gewoon permanent 36,5° of zo zou moeten hebben. Er is geen reden meer om nog welke koorts dan ook te maken, met alle medicijnen die hij krijgt. En de longen zijn ‘beter’, maar komen van ‘verschrikkelijks slecht’, dus ‘beter’ staat vooralsnog niet gelijk aan ‘goed’. Afwachten weer wat morgen brengt.

De lucht is ook weer wat ‘geresorbeerd’ vandaag, maar is er wel nog steeds. Minder, maar nog steeds duidelijk op alle fronten aanwezig.

Gisteren vertelde de prof ons dat Matisse het 15 jaar en misschien zelfs 10 jaar geleden mogelijks niet had overleefd. Dat was even slikken, want al beseffen we wel dat hij er heel erg aan toe is; het is een scenario dat tot nu toe nog niet in ons was opgekomen.

Blij, blij blij dus dat de medische wetenschap er de laatse 15 jaar blijkbaar geweldig op vooruit gegaan is!





Blessed.

5 03 2011

Laten we starten bij het belangrijkste: vandaag zagen wij verbetering op vele fronten. Dat hebben we inderdaad wel al meer gehad, dus we blijven voorzichtig, maar toch:

-          De lucht is al een beetje weg: nog steeds gezwollen, nog steeds kraakt ie als ik hem rechterzet en nog steeds is het daar beneden geen normale proportie – bijlange niet – maar het is duidelijk minder

-          Hij is terug aan de boudoirkes: hij heeft er toch drie gegeten vandaag. Dat is veel en niks. Veel omdat het gewoon geweldig is dat ie erachter vroeg, niks omdat drie boudoirkes natuurlijk niet voldoende is om allerhande voedingen via infuus stop te zetten

-          Hij heeft voor het eerst écht gespeeld: met een bizarre combi van twee Bumba-cadeau’s en twee tyrannosaurussen. Maar het was plezant.

De prof kwam ook effe langs vandaag, en zag ook verbetering, maar blijft ook nog voorzichtig. De geschiedenis heeft hem en ons namelijk geleerd dat we dat beter zijn. En dat hebben wij liever zo. Liever 10 dagen extra op intensieve en dan er definitief vanaf, dan te vroeg naar beneden om dan te hervallen.

Senne is ondertussen op skivakantie vertrokken. Want wij hebben heel veel gigantisch lieve vrienden. Met de ene gingen wij dus normaal nu in een hotel in Oostenrijk zitten. Maar de omstandigheden beslisten anders en het is fantastisch dat ze Senne gewoon meegepakt hebben. Zo heeft het kind zijn vakantie waar ie al naar uitkeek sinds de laatste dag van de vorige skivakantie, en kunnen wij ons focussen op het beter worden en vertroetelen van Matisse.

Matisse die trouwens terug into ‘Platvoet’ is, nadat andere lieve vrienden zomaar ongevraagd 8 Platvoet-dvd’s afzetten bij ons, zodat hij ook op intensieve naar de avonturen van Platvoet, Cera, Ruigtand, Happer en Fladder kan kijken. Het kind was er deze morgen intens dolgelukkig mee (en kijkt dus weer al een hele dag naar niks anders)

Zonder de vrienden te vergeten bij wie Senne in de afgelopen 19 dagen al is mogen gaan slapen, is gaan spelen, die hem afgehaald hebben op school. Of die cadeautjes lieten bezorgen – zo veel al dat de verplegers al nieuwsgierig waren naar wat wij daarvoor gedaan hebben. En dan al die anderen die hebben aangeboden om vanalles te doen, maar dat het niet hoefde, omdat we Senne nu eenmaal niet in 10 kunnen delen, en omdat we zelfs in normale omstandigheden niet 3x per dag naar de Delhaize gaan.

Idem trouwens voor nonkel & tante.

En over wat Oma al allemaal heeft gedaan, komt ooit op het einde wel es een lange post. Dat verdient meer dan één paragraafje.

In ’t Engels zegggen ze dan ‘We feel blessed’. Dat klinkt vertaald helemaal d’erover, maar we zijn echt wel heel erg blij met zoveel mensen die zo meeleven & ons zo hard willen helpen.

En dat mocht ook nog wel es officieel gezegd zijn :-)

 








Follow

Get every new post delivered to your Inbox.