Leeuwkes.com

Niet zo bijzonder veel gebeurd, noch échte vooruitgang vandaag. Maar ook geen achteruitgang, da’s ook belangrijk.

Hij was vandaag een pak vermoeider dan gisteren, de weerbots allicht van een overactieve dag.

Verder een flashback naar 10 dagen geleden: eten komt niet genoeg op gang en mysterieuze koorts.

Maar omdat ie nu op intensieve ligt, schieten ze sneller in actie. Mogelijke oorzaak van de koorts: het halsinfuus, waar mogelijks een bijkomende infectie opzit (kwestie van nog een extra complicatie te hebben, hé). Dat is er nu net uitgehaald en opgestuurd naar het labo. En in de plaats gaat nu weer alles via zijn voet. Zien alweer wat morgen brengt.

Hij vindt dat precies allemaal ok, behalve toen dat infuus er uitgehaald werd. Niet dat het pijn deed, maar als je zo twee verpleegsters bovenop je hebt liggen om je te behoeden van plotse bewegingen – dan mag er nog een mama je voetje vasthouden en zeggen ‘dat ze bij jou is’ – dat is om toch wel even een verpleegster-schrik op te doen.

De morfine is stopgezet vandaag en dat ging goed: geen pijn – hij kan zonder.

Voorlopige planning is dat hij hier tot het eind van de week nog ligt (zolang alles in dezelfde richting blijft gaan) en dan terug naar beneden movet. We zullen dus zeker de kaap van de 4 weken ronden.

En dat hadden we op voorhand nou niet echt gedacht.

Laten we starten bij het belangrijkste: vandaag zagen wij verbetering op vele fronten. Dat hebben we inderdaad wel al meer gehad, dus we blijven voorzichtig, maar toch:

-          De lucht is al een beetje weg: nog steeds gezwollen, nog steeds kraakt ie als ik hem rechterzet en nog steeds is het daar beneden geen normale proportie – bijlange niet – maar het is duidelijk minder

-          Hij is terug aan de boudoirkes: hij heeft er toch drie gegeten vandaag. Dat is veel en niks. Veel omdat het gewoon geweldig is dat ie erachter vroeg, niks omdat drie boudoirkes natuurlijk niet voldoende is om allerhande voedingen via infuus stop te zetten

-          Hij heeft voor het eerst écht gespeeld: met een bizarre combi van twee Bumba-cadeau’s en twee tyrannosaurussen. Maar het was plezant.

De prof kwam ook effe langs vandaag, en zag ook verbetering, maar blijft ook nog voorzichtig. De geschiedenis heeft hem en ons namelijk geleerd dat we dat beter zijn. En dat hebben wij liever zo. Liever 10 dagen extra op intensieve en dan er definitief vanaf, dan te vroeg naar beneden om dan te hervallen.

Senne is ondertussen op skivakantie vertrokken. Want wij hebben heel veel gigantisch lieve vrienden. Met de ene gingen wij dus normaal nu in een hotel in Oostenrijk zitten. Maar de omstandigheden beslisten anders en het is fantastisch dat ze Senne gewoon meegepakt hebben. Zo heeft het kind zijn vakantie waar ie al naar uitkeek sinds de laatste dag van de vorige skivakantie, en kunnen wij ons focussen op het beter worden en vertroetelen van Matisse.

Matisse die trouwens terug into ‘Platvoet’ is, nadat andere lieve vrienden zomaar ongevraagd 8 Platvoet-dvd’s afzetten bij ons, zodat hij ook op intensieve naar de avonturen van Platvoet, Cera, Ruigtand, Happer en Fladder kan kijken. Het kind was er deze morgen intens dolgelukkig mee (en kijkt dus weer al een hele dag naar niks anders)

Zonder de vrienden te vergeten bij wie Senne in de afgelopen 19 dagen al is mogen gaan slapen, is gaan spelen, die hem afgehaald hebben op school. Of die cadeautjes lieten bezorgen – zo veel al dat de verplegers al nieuwsgierig waren naar wat wij daarvoor gedaan hebben. En dan al die anderen die hebben aangeboden om vanalles te doen, maar dat het niet hoefde, omdat we Senne nu eenmaal niet in 10 kunnen delen, en omdat we zelfs in normale omstandigheden niet 3x per dag naar de Delhaize gaan.

Idem trouwens voor nonkel & tante.

En over wat Oma al allemaal heeft gedaan, komt ooit op het einde wel es een lange post. Dat verdient meer dan één paragraafje.

In ’t Engels zegggen ze dan ‘We feel blessed’. Dat klinkt vertaald helemaal d’erover, maar we zijn echt wel heel erg blij met zoveel mensen die zo meeleven & ons zo hard willen helpen.

En dat mocht ook nog wel es officieel gezegd zijn

Gevoelige mannelijke lezers: u weze gewaarschuwd. Straks komt een passage die u misschien liever niet leest. Gewoon, dat ge ’t weet.

Deze morgen had het triumviraat van Prof-pediater intensieve zorgen, kinderpneumologe & thoraxchirurg (jaja, wij doen hier in ronkende titels) in onderling overleg beslist dat

a)      de tweede drain eruit mocht (thoraxchirurg) = geen buizen meer in de borstkas

b)      de foto er toch niet geweldig uitzag (pneumologe) = een nieuwe fibroscopie was nodig: dus opnieuw met een camera in de long (niet zoals twee dagen geleden in de vliezen), en spoelen en zuigen en proper maken van binnenuit

Voor beide dingen moest ie weer in slaap, dus gebeurde alles in één keer. En ik word het echt gewend. Dat in slaap doen. En dat wachten op wanneer ze me bellen ‘dat het gedaan is en ik terug naar boven mag komen’ ook. Ik heb geen traan gelaten. Misschien zijn ze op. Dat kan ook.

<gevoelige mannen: nu stoppen met lezen>

Toen ik terug kwam, en alles ‘goed verlopen’ was, was Matisse heel erg huiliger en klaagde hij over pijn aan zijn plassertje. Dat kon, want de blaassonde was er ook uitgehaald, omdat door geen drains meer, hij ook minder morfine nodig had, en indien minder morfine, zou zijn blaas terug werken, en kon hij weer gewoon plassen.

Maar dat hield niet op.

Prof erbij, opent die pamper, en zonder overdrijven was alles daar onderaan opgeblazen tot iets dat groter was dan een tennisbal. Dat is voor een kind van bijna 3 ongeveer 20xde normale grootte of zo, denk ik. Verder gekeken, en ook andere delen van zijn lijfje bleken ineens letterlijk opgeblazen.

Morfine terug verhoogd, zodat hij in ieder geval al geen pijn meer had.

Het was de zoveelste complicatie bij ons Tiske, die maar één op de zoveel keer voorkomt:  bij het uithalen van de drain, was er lucht in dat gat in zijn lijfje geglipt. En die kon nu niet meer weg, want dat gat was dicht. Dus zocht die lucht plaats waar er plaats was, en dat is dus blijkbaar – hebben wij alweer vastgesteld – daar onderaan – maar evengoed op andere plaatsen van zijn lijf, net onder zijn vel. Het heeft als resultaat dat het uiteraard pijn doet, maar ook dat er dus vreemde bobbels en bulten op zijn lijf staan. Dat het kraakt als je op hem duwt.  En er dus een tennisbal/hockeybal in zijn pamper zit.

Die lucht kunnen ze niet weg doen, die moet vanzelf ‘resorberen’ (alweer een nieuw woord geleerd vandaag, hoera!), lees: dat gaat langzaam aan weg. Let’s hope.

On the positive side: ‘voorlopig’ en ‘op dit moment’ nog geen bewijs van de aanwezigheid van een ‘fistel’ (ha! Dat woord kende u ook nog niet he?!) – dat is dat scheurtje of gaatje, dat bijna per definitie een nog zwaardere operatie betekent. En ik zag vandaag een kindje in het bed hiernaast, terugkomen van hersenchirurgie. Dat kind is een jaar oud of zo.

Dat lijkt me nog wel wat anders.

Ik zag vandaag alweer een ander kind dan gisteren. Dat hebben we natuurlijk wel es eerder meegemaakt, dus u vergeeft me ongetwijfeld mijn zéééééééééééér voorzichtig optimisme.

Maar hij heeft weinig geslapen, toch wel wat gelachen, een beetje gespeeld – voor zover platliggen dat toelaat natuurlijk – en ik mocht moest ook al wat boekjes voorlezen.  In al zijn ellende, en alweer volledig onder de morfine en een stuk of 10 andere medicijnen/producten,  is ie ongelooflijk sterk.

Verder is één van de twee buizen in zijn borstkas eruit. Blijkbaar was één nu voldoende om het vuil weg te krijgen. Dat is comfortabeler voor hem, uiteraard, maar of dat echt goed nieuws is, moet nog blijken. Het betekent vooral dat er op dié plaats niet veel meer zat. Morgen moet de foto weer een beter beeld geven. Want voor alle duidelijkheid: uit die andere komt er best nog wel wat. Geen chocomelk meer, maar een bloederig gedoe – maar dat schijnt ook weer ‘goed’ te zijn.

Ik stond trouwens van mezelf te kijken hoe relaxt ik keek naar dat weghalen van die drain. Het was per slot van rekening weer even onder een – weliswaar korte – volledige verdoving. Twee weken geleden was ik hierdoor nog volledig van slag. Nu ging ik gewoon effe in de wachtzaal zitten, las een Dag Allemaal van 3 maand geleden en dat was het dan. I’m getting used to it. Helaas.

En nu is het gewoon afwachten. Afwachten wat morgen en de dagen erna geven. De dokters zijn nog steeds ‘op dit moment’ ‘tevreden’.

Hopelijk zijn ze dat morgen en alle dagen daarna ook.

Vorige nacht heb ik ruzie gemaakt met de nachtverpleegster.  Of zij met mij. Ik heb eigenlijk gewoon gevraagd of de voeding die ze via de sonde zouden geven, weer dezelfde was als die van de nacht daarvoor.

Want ik liep al een ganse dag te zagen tegen verpleegsters en de dokters die ik gezien had, dat Matisse koemelkeiwitallergie had – zoals al van dag 1 doorgegeven, dat die voeding er nogal melkerig uitzag, dat het daardoor waarschijnlijk was dat ie diarree had en moest overgeven *omdat dat nu eenmaal hetgeen was wat ie deed als ie gewone melk dronk, net zoals Senne*. Ik weet dat namelijk. Ik ben namelijk zijn mama. Ik ken hem langer dan jullie allemaal. Dus dat ie iets soja-erigs moest krijgen.

Maar dat zei ik niet allemaal tegen haar hoor. Ik vroeg gewoon ‘dat is nu toch een andere voeding dan vorige nacht hé?’. Gefluisterd. Zoals het hoort. Want het was nacht, Matisse sliep en dan probeer ik nl stilletjes te zijn.

En toen kreeg ik meteen lik op stuk: dat er niks anders was van voeding, dat de pediater had gezegd dat het dat dan maar moest zijn, dat ik dat haar niet kon verwijten, dat ze het pas morgen in orde zouden krijgen, dat vanalles en nog wat – en als het niet geroepen was, dan was het toch hoorbaar voor een paar kamers hiernaast.  Lang verhaal kort: ik heb voet bij stuk gehouden, zij is uiteindelijk de pediater uit haar bed gaan bellen, heeft in moeten binden en de volgende 10x dat ze vorige nacht iets kwam doen infuusgewijs, was het beeld zonder klank. Enfin, zo werd Matisse toch niet wakker. Nog een voordeel. En ik lag vlak nadien een beteke te beven in mijn bed.

Benieuwd of zij het weer is deze nacht en hoe ze nu gaat zijn. Heb van de dagverpleegsters al gehoord dat er nu andere  voeding is voorzien. Als dat niet het geval is, dan wordt het alweer fijn.

Voor de rest vandaag niet veel speciaals te melden: als ie goed wakker is, is hij vrolijk – en hij was vandaag wat meer goed wakker dan gisteren; er was nog koorts, maar het komt niet van een blaasontsteking, noch van een trombose in zijn beentje. Yay. Waarvan dan wel: no idea. Maar nu krijgt ie wel een extra antibiotica erbovenop – waarvoor er ook 3x per dag bloed moet geprikt worden – het waarom ervan ontgaat mij volledig, maar het moet vlak voor die 2^de antibiotica, 1u nadien en 4u nadien. Het zal u ongetwijfeld niet verwonderen dat dat elke keer weer een heugelijk moment is. Not.

Ze proberen wel hoor, die verpleegsters. Bij elke prik mag Matisse iets kiezen uit de cadeautjeskast (een boekje, een plastieken haai), maar het heeft als voorlopig resultaat dat ie me daarnet meldde ‘ikke al noeg kadootjes kregen; ikke niet meer kadootjes hebben’. Die ga ik hem nog wel onder zijn  neus wrijven ooit

Eten is nog steeds een probleem. Stappen blijkt het ook te zijn. Dat gaat dus even helemaal niet meer. ’t Zal dus ook daar letterlijk stap voor stap moeten terugkomen…